2000


Ein neues Jahr... ein neues Jahrhundert... ein neues Jahrtausend... und ein völlig neues Leben begannen mit dem Jahr 2000.

Bis zur Diagnose sollte es noch eine Zeit lang dauern. Anfang des Jahres fühlte ich mich allgemein schlapp. Kopfschmerzen und Herzrasen veranlassten mich dazu einen Arzt aufzusuchen. Gino, einem guten Freund und damaligen Arbeitskollegen fiel auf, dass ich beim Gehen öfters stolperte. So blöd es klingt, mir selber fiel es nicht auf. Ich sorgte mich mehr um mein Herzrasen. So saß ich nun bei meinem Hausarzt, der ein Langzeit-EKG anordnete. Die Auswertung des EKGs ergab, dass ich eine Herzfrequenz von über 126 hatte. Dies sei normal, wenn man sich schnell bewegt. Ich versuchte meinem Hausarzt klarzumachen, dass ich unter Garantie an keinem Wettlauf teilgenommen hatte und dass mein Herz bei der kleinsten Anstrengung zu rasen beginnt. Selbst der Weg vom Sofa ins Bad war eine enorme Herausforderung. Mit den Worten „Sie sind völlig gesund. Wenn Sie meinen, dass Sie krank sind, sollten Sie einen Psychiater aufsuchen. Ich verschreibe Ihnen Betablocker.“ Betablocker? Gesund? Hä? Ich tat, wie mir der Halbgott in weiß befahl, und nahm morgens eine halbe Betablocker. Bei der Teilung dieser winzigen Tablette in zwei Hälften brach ich mir fast die Finger. Nun denn, ich machte mich also auf den Weg zur Arbeit. Es gab keine Ampeln, keine Autos, keine Treppen. Wie auf Wolken, in völlig anderen Sphären, bewegte ich meinen gesunden Körper durch den Düsseldorfer Hauptbahnhof. Autos hupten mir freundlich zu, grüne und rote Lichter an großen stählernen Pfählen erhellten mir den Weg, die Straßenbahn schlich treppenlos, quasi raupengleich über den Asphalt. Ich fiel in die Bahn hinein und mit der selben Grazie auch wieder hinaus. Obwohl ich früh genug losging, kam ich zu spät zur Arbeit, da ich mein Büro nicht fand. Gino schickte mich postwendend zurück zum Arzt. Dieser fand meine Reaktion auf die Tabletten völlig ungerechtfertigt. Es sei jetzt wirklich an der Zeit einen Psychiater aufzusuchen. Wohlgemerkt Psychiater, nicht Psychologe! Mein Herzrasen und ich einigten uns darauf, von hastigen Bewegungen Abstand zu nehmen, bis mir eine Kollegin einen anderen Arzt empfahl. Nun saß ich bei dem Internisten und erzählte von meinen Beschwerden und erwähnte beiläufig, dass ich höchstwahrscheinlich allergisch auf Betablocker reagiere. „Betablocker? Wollte der sie umbringen?“ Mein Herz wurde geröntgt, ein Belastungs-EKG wurde gemacht, außer der Tatsache, dass ich ein sehr schmales Herz habe, gab es nichts auffälliges. Dabei dachte ich immer, ich sei großherzig. So kann man sich täuschen.

Ich tauschte die Betablocker gegen Traubenzucker und versuchte weiterhin, mich mit meinem körperlichen Zustand zu arrangieren.


Freitag, 18. August

Um 5:45 klingelte der Wecker, wie immer. Ich stand auf und stellte fest, dass mein rechtes Bein es vorzog, weiterzuschlafen. Jeder kennt das Gefühl, wenn einem der Fuß einschläft. Man versucht alles Mögliche um ihn aus seinem Koma zu klopfen. Doch selbst eine kalte Dusche brachte nicht den gewünschten Erfolg. Ich ließ mich nicht weiter beeindrucken und machte mich auf den Weg zur Arbeit. Ich trinke zuviel Kaffee, ich rauche und meine Ernährung lässt zu wünschen übrig. Das wird es sein, im Laufe des Tages wird sich das wieder geben. Mein Bein schlief durch, während ich durch den Tag humpelte.


Samstag, 19. August

Ausschlafen war angesagt. Mein Bein nahm das wörtlich und wachte auch an diesem Tag nicht auf. Meine rechte Torsohälfte ließ sich anstecken und somit schlummerten sie zu zweit durchs Wochenende.

Ein fieses Gefühl, Körperstellen zu waschen, die gefühlsmäßig gar nicht existierten.


Sonntag, 20. August

Mit ein paar Freunden fuhren wir nach Krefeld, um dem Auftritt der befreundeten Gospelgruppe „Vayrocana“, beizuwohnen. Im Stadtwald angekommen waren auch schon meine Mutter und einige Freunde vor Ort. Wir hatten Glück mit dem Wetter und saßen bei strahlendem Sonnenschein draußen und lauschten der Musik. Eine Freundin meiner Mutter sprach mich auf meine merkwürdige Gangart an. Ich erklärte ihr, dass Bein und Torso taub seien. „Du hast aber auch immer was.“ Ich zuckte mit den Schultern und setzte meinen Weg zur Toilette fort. Dort angekommen, fiel meine rechte Gesichtshälfte in einen tiefen Schlaf. Britta, eine Freundin, ihres Zeichens Krankenschwester, befahl mir, umgehend einen Arzt aufzusuchen.


Montag, 21. August

Ich teilte Gino telefoniosch mit, dass ich etwas später auf der Arbeit erscheinen werde, da ich zuvor einem Arzt meine eingeschlafenen Körperteile präsentieren müsse.

Da ich jedoch nicht genau wusste, welchen Arzt man mit eingeschlafenen Körperteilen aufsucht, entschied ich mich für meinen netten Internisten. Das Laufen wurde immer anstrengender, ich hatte Mühe in die Bahn zu kommen. Der Arzt machte diverse Untersuchungen, die in mir den Eindruck erweckten, er hätte was getrunken. Ich sollte hüpfen. Nichts leichter als das...dachte ich. Ich kam nicht von der Stelle. Ich sollte die   Arme nach vorne ausstrecken, die Augen schließen und mit dem Zeigefinger der rechten Hand meine Nasenspitze berühren. Ich schaute ihn müde lächelnd an und stach mir beinahe das Auge aus. Im Liegen sollte ich mit dem rechten Fuß an meinem linken Bein hinunterrutschen. Klingt einfach. Im Normalzustand wäre es das auch gewesen. Er überwies mich in die Neurologie der Uniklinik Düsseldorf. Nachdem ich ihm mitgeteilt hatte, dass ich mit der Bahn da war, packte er sich an den Kopf und rief mir ein Taxi. Über die Kosten solle ich mir keine Gedanken machen, das übernehme die Kasse.

„Mensch, Mädchen, mach keinen Scheiß.“ das waren seine Worte zum Abschied.

Nun saß ich im Wohnzimmer und rief als Erstes Marina auf der Arbeit an (meine Ex-Partnerin, mit der ich immer noch zusammen wohnte). Sie kam sofort nachhause um mich ins Krankenhaus zu fahren. Da die Uniklinik riesengroß ist (Das Universitätsklinikum besteht heute aus 30 Kliniken und 30 Instituten verteilt auf 400.000 qm!!!), rief ich dort an, um mich nach dem genauen Weg zu erkundigen. Unfreundlich wurde ich mit den Worten abgeschmettert:

„Ein Internist kann Sie nicht auf die Neurologie überweisen, das muss ein Neurologe machen. Wir können Sie nicht aufnehmen.“

Ich rief meinen Internisten an, um ihm zu sagen, dass er kein Neurologe sei.

Diese Tatsache versetzte ihn in Rage. Ein neuer Neurologe in der Düsseldorfer Altstadt gab mir umgehend einen Termin und überwies mich ins Krankenhaus - jedoch nicht in die Uniklinik - sondern ins Marien-Hospital. Selbst Patienten, die er als Neurologe in die Uniklinik überwies, würden teilweise abgelehnt.

Er und mein Internist telefonierten in meinem Beisein miteinander und schmiedeten gemeinsam Pläne.

Was letzten Endes dabei herauskam, weiß ich leider nicht. Nachdem der Tag schon fast rum war, saßen Marina und ich spät am Abend im Marien-Hospital. Nachdem ich nun zum dritten Mal an diesem Tag vergebens versuchte, mir das Auge auszustechen, an meinem eigenen Bein runterzurutschen und mit der Leichtigkeit eines 500kg Mehlsackes zu hüpfen, wurde ein CT gemacht. Auf dem Bildschirm sah ich mein Gehirn, was für eine Erleichterung. Zugegebenermaßen sah ich mein Gehirn nicht allzu oft und fragte mich, ob weiße Flecken da hineingehören. Die Ärztin meinte, dass ein Schlaganfall auszuschließen sei. Beruhigend. Auf die weißen Flecken ging sie nicht ein und ich beschloss, dass das normal sei. Da ich keine Lust hatte, die Nacht auf dem Flur der Neurologie zu verbringen, fuhren wir nachhause und kamen am nächsten Morgen wieder.


22. August bis 29. August

Untersuchungen:


extrakranielle Dopplersonografie, transkranielle Dopplersonografie, SEP, VEP, AEP, EKG, Schädel-CT, Schädel-MRT, EEG, Liquor


Liquor...

Das Rückenmark wird von einer Flüssigkeit (Liquor, oder auch Hirnwasser) umspült, welche mit einer speziellen Spritze der Region der lumbalen (unteren) Lendenwirbelsäule entnommen wird

Lumbalpunktion

Labortests können dabei helfen, weitere Anhaltspunkte für die MS zu finden. Eine Möglichkeit ist die Untersuchung der Rückenmarksflüssigkeit (Liquor). Damit der Arzt mit Hilfe einer Spritze diese Flüssigkeit entnehmen kann (Liquorpunktion), müssen Sie sich sitzend nach vorne beugen.

 

Die Liquorpunktion kann bei der Diagnose einer möglichen MS helfen. Mit dem Liquor kann man verschiedene Untersuchungen durchführen, welche auf eine MS-Aktivität weisen können.

 

Bei 90 Prozent der MS-Patienten finden sich Zeichen für MS in der Rückenmarksflüssigkeit. Zusammen mit den klinischen Symptomen und weiteren Testresultaten kann ein positiver Liquortest dabei helfen, die Diagnose MS zu bekräftigen oder zu verwerfen. Nicht alle MS-Betroffenen weisen aber einen positiven Liquortest auf.

 

Niemand jagt mir jemals wieder in meinem ganzen Leben ungestraft eine Nadel in den Rücken!
"Das tut nicht weh, Frau Pellen. Keine Angst.", so sprach der Arzt, während ich auf der Liege saß und mich vornüber beugte. "Soll ich Ihnen die Spritze zeigen?" Bevor die Frage ausgesprochen war, antwortete ich mit einem entschossenem "Nein". Doch ehe ich es mich versah, hatte ich die Nadel auch schon vor Augen. Eine weitere Ärztin stand vor mir und bat ihre Hände und Arme zum Reinbeißen an.

Wozu wenn diese Untersuchung doch gar nicht weh tut?!
Die Nadel wurde eingeschoben und wieder ein Stückchen raus, das ganze Spielchen wurde ca. 10 Mal wiederholt. Ich bin, weiß Gott, kein Weichei, aber mir liefen vor Schmerz die Tränen hinunter. Die nette Ärztin streichelte mir über die Schultern und warf ihrem Kollegen einen fragenden Blick zu. Endlich zog er die Nadel aus meinem Rücken. "Hat leider ein bisschen länger gedauert. Ich musste die Nadel ein paar Mal hin- und herschieben. Sie haben sehr harte Bande (?). Treiben Sie viel Sport?".

War das jetzt ein Kompliment?

Meine einzige sportliche Betätigung war, seit ich in Düsseldorf wohnte, den Straßenbahnen und Bussen hinterherzujagen.

 

Das Marien-Hospital
Eine Klinik, die ich nur empfehlen kann.
Hiermit möchte ich meinen Dank an das Pflegepersonal und den Ärzten der Neurologie aussprechen!
Selten habe ich eine Station erlebt, auf der das Pflegepersonal die Patienten nicht wie Nummern behandelt.

 

Meine Symptome:
Die rechte Körperhälfte war – gefühlsmäßig - nicht mehr vorhanden. Somit knickte ich mit dem rechten Bein dermaßen ein, dass das Knie beim Gehen schon fast den Boden berührte. Ich weiß gar nicht, wie oft es vorkam, dass ich morgens beim Aufwachen einen Riesenschreck bekam. Mein rechter Arm lag über meinem Kopf und eine wildfremde Hand baumelte vor meinen Augen, die ich schnellstens mit meiner linken Hand beiseite warf, bis ich dann irgendwann registrierte, dass dieser Arm zu mir gehörte.
Man stellte mir einen Rollstuhl zur Verfügung, den ich alleine nur schwerlich bewegen konnte, da mir ja ein Arm "fehlte".

 

Viele Untersuchungen, viele Visiten und keiner wollte mir sagen was mit mir los war.

Meine Versuche an Informationen von den Krankenschwestern zu kommen waren selbst durch Plätzchenbestechung erfolglos.

Eine Nachtschwester schien mein Zustand besonders nahe zu gehen. Wenn sie Dienst hatte, kam sie in unser Zimmer, redete mit uns, sah mich mitfühlend an und streichelte mir übers Köpfchen, um das Bild abzurunden fehlte eigentlich nur noch der gute Nacht Kuss.

 

Es kam oft vor, dass ich einfach nicht einschlafen konnte und ich mich dann ins Raucherzimmer begab.

Die Krankenschwestern baten mir auf meinem Weg in die Dunstkammer an mir einen koffeinfreien Kaffee zu machen.

 

Irgendwie ist es schon sehr bezeichnend, dass der Großteil meines Freundeskreises aus medizinischem Personal (Zwei Krankenschwestern, eine gelernte Zahntechnikerin, eine Ärztin und eine Doktorin der Pflegewissenschaft) besteht. Diese Freunde, die besten auf der Welt, besuchten mich regelmäßig im Krankenhaus. Eines Tages brachten sie mir ein Überraschungei mit. Sandra bestand darauf, dass ich dieses Ei sofort aufmache um zu gucken was drin sei. Skeptisch tat ich wie mir geheißen und bastelte unter den fachmännischen Blicken meiner Besucher das Auto zusammen. Nickend schauten sich meine Freunde an und ich zweifelte langsam entweder an deren oder an meinem Verstand.

"Was ist?"

"Nichts, wir wollten nur wissen wie es um deine Motorik bestellt ist."

"Aha"

"Wir haben nämlich einen Verdacht"

"Ich höre."

"Wir haben lange beraten ob wir dir das überhaupt sagen sollen... Alle Anzeichen deuten auf MS."

"Das sagt mir jetzt so überhaupt gar nichts."

 

Am Dienstag, 29. August wurde ich entlassen. Ohne Diagnose.
Die Untersuchungsergebnisse der Lumbalpunktion lagen noch nicht vor. Das Cortison schlug langsam an, und mein Gangbild war nicht mehr ganz so furchteinflößend. Eine ganze Woche musste ich noch warten.

 

Mittwoch, 06. September

Nun endlich war es soweit. Marina und ich fuhren ins Krankenhaus. Während Marina auf dem Flur wartete, saß ich im Ärztezimmer, der Stationsärztin und dem Oberarzt gegenüber. Kurzes betroffenes Schweigen, dann endlich wurde mir eröffnet:

"Frau Pellen, es tut uns leid Ihnen das sagen zu müssen..." - so einen Satz hört man nicht gerne aus dem Mund eines Arztes -

                            "Sie haben Multiple Sklerose."


Ich schluckte kurz durch. "Die Krankheit ist nicht heilbar, aber heutzutage stirbt man nicht mehr daran, und es muss auch nicht zwingend im Rollstuhl enden. Der Verlauf der Krankheit ist so unterschiedlich wie die Symptome." Na wunderbar, ich wollte schon immer eine individuelle Krankheit haben. Die Krankheit mit den tausend Gesichtern, das war alles, was ich von der MS wusste. Wie wahr dieser Satz war, begriff ich erst in den folgenden Jahren. Man überreichte mir allerlei Infomaterial, über Selbsthilfegruppen, der DMSG und Interferone.

Marina hat das Ganze mehr mitgenommen als mich. Als ich ihr von der Diagnose erzählte, kamen ihr die Tränen. Ich konnte das Ganze noch nicht wirklich realisieren.

 

Zuhause hatte ich mich dann an den PC gesetzt um mich schlau zu machen.

Ich dachte mir nur "Alles kann, aber nicht muss."

Die eigentliche Depression kam nach dem zweiten Schub.

 

Die Untersuchungseergebnisse im einzelnen:

 

 

 

Donnersta, 05. Oktober

An diesem Tag war der Schub komplett ausgeheilt. Ich konnte wieder vernünftig laufen.

 

Freitag, 06. Oktober

Pünktlich zu meinem 29. Geburtstag bekam ich einen zweiten Schub. Gleiche Symptomatik wie beim ersten, nur war diesmal die komplette linke Körperhälfte auf einem Schlag betroffen.

Hinzu kam, dass ich heißes Wasser als kalt empfand und kaltes Wasser als heiß. Die Bequemlichkeit, aber vielleicht auch eher die Tatsache, dass ich mich mal wieder mit der Leichtigkeit eines Quasimodo-Doubles fortbewegte, führte mich zu einem Neurologen in der Nähe unseres Wohn Domizils. Marina, die treue Seele, begleitete mich abermals. Das Wartezimmer war sehr voll, so voll, dass es keine freien Stühle mehr gab. Marina fragte die Sprechstundenhilfe wie lange es noch ungefähr dauern würde, in diesem Moment trat der Arzt aus seinem Tempel hervor und bekam die Frage mit. Die Sprechstundenhilfe war augenscheinlich gestresst und reagierte mit einer hilflosen Geste. Der Arzt heuchelte Interesse und Marina erklärte ihm, dass ich erst vor 2 Monaten Gewinnerin der Diagnose MS sei und dies nun der 2. Auftritt der neu erworbenen Krankheit wäre und ich mich gefühlsmäßig zwischen Angst und Panik bewegen würde.

Der Arzt kommentierte: "Na und? Das ist doch nichts Besonderes. Entweder warten se oder sie gehen ins Krankenhaus!" Nachdem ich Marina davon abhalten konnte, den Arzt zu seinem eigenen Patienten zu machen, entschieden wir uns fürs Krankenhaus.

So feierte ich meinen Geburtstag mit einem leckeren Gläschen Cortison. Happy Birthday!

 

Auch wenn dieses "neue Leben" noch so bescheiden anfing, bin ich froh und dankbar für die Menschen in meinem Leben, meine Familie, meine Freunde die ich allesamt nicht missen möchte!

 

Britta, die in der Düsseldorfer Rockband "Boxcar Bertha" Bass spielte, nahm mich mit zu den Proben, sowie zu den Auftritten dieser tollen unglaublich sympathischen Bandmitglieder, die trotz ihres Auftritts-Stresses immmer ein Auge auf mich hatten! Danke!

 

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2008 Daniela Pellen (Bauer)