2009


Mittwoch, 22. April 2009

Mein leidiges Problem, dass ich dann anfange zu schwitzen, wenn es kalt ist, hatte ich schon mehreren Neurologen zuvor vorgetragen, von „Ja, da kann man leider nichts gegen machen“ bis hin zu „Dann müssen Sie öfter duschen und Baumwolle tragen!“ brachte mich natürlich kein Stück weiter.

Nun fasste ich erneut Mut und bat meine Neurologin im Welser Krankenhaus um ein Statement. Sie hörte mir aufmerksam zu, griff wortlos zum Telefon und sprach „Werner, ich habe hier eine junge, fesche MS-Patientin, könntest du...ja, es geht ums schwitzen. Toll! Super, danke dir. Ach, sie ist übrigens in Früh-Pension, du verstehst. Gut, mach ich.“

Ich hörte ihr genauso aufmerksam zu, wie sie mir vorher.

Sie nahm einen Zettel, schrieb was auf und überreichte mir diesen.

„Das ist der Dr. ... (ich möchte an dieser Stelle keinen Namen nennen.), rufen Sie ihn an und lassen sich einen Termin geben. Er ist Hautarzt und wird Ihnen Botox-Spritzen in die Achselhöhlen setzen. Dann ist das leidige Thema erledigt.“

Ich wusste zwar aus Deutschland, dass Menschen sich gegen das Schwitzen diese Spritzen setzen lassen, ich wusste aber auch, dass das erstens nicht lange anhält und zweitens ein kleines Vermögen kostet und drittens, keine Kassenleistung ist.

Ich bin meiner Neurologin zu tiefstem Dank verbunden!


Ich bekam relativ flott einen Termin bei diesem Dermatologen, der genau wie meine Neurologin ein herzensguter Mensch ist und für die Spritzen nichts berechnete!

Er meinte, dass die Spritzen 3 Monate halten würden. So war es dann auch, insgesamt war ich seither 3 Mal bei ihm und habe nur einmal 90,-- € bezahlt!

Eine ziemlich schmerzhafte Behandlung, anders kann man es wirklich nicht ausdrücken, aber dafür hält es bis heute an!

Meine Achselhöhlen sind komplett faltenfrei!

 

Nun scheint es amtlich zu sein; sofern man dies als amtlich bezeichnen kann.

Jedenfalls wurde mir im Welser Krankenhaus unterbreitet, dass mein schubförmiger Verlauf nun in einen sekundär chronisch-progredienten übergegangen ist.

 


Sekundär chronisch-progredienter Verlauf:

Diese Krankheitsetappe beinhaltet eine schleichende chronische Verschlechterung. Teilweise wird dieser schleichende Verlauf von schubförmigen Symptomverstärkungen begleitet

Noch weiß ich nicht, was ich davon halten soll. Im Moment beschäftigt mich vielmehr die Frage, für welche Medikation ich mich entscheiden werde.


Die „Speisekarte“ hat folgende „Menus“ anzubieten:


- Imurek

Die Immunsuppressiva wie z.B. Imurek, Azathioprin oder Endoxan sind eigentlich Chemotherapie und Zellgifte. Sie sollen die körpereigene Abwehr und damit auch die Lymphozyten im Zentralnervensystem hemmen, weil diese Lymphozyten das Nervensystem schädigen.

Aber durch die Therapie mit den Immunsuppressiva werden nicht nur die gegen das Zentralnervensystem gerichteten Lymphozyten geschädigt, sondern die gesamte körpereigene Immunabwehr. Dadurch werden die MS-Betroffenen anfällig für jede geringfügige Infektionskrankheit.

Bei vielen Kranken schreitet die MS auch trotz der Gabe der vorgenannten Immunsuppressiva unaufhaltsam fort, oder es kommt trotz solcher Stoffe wie Imurek zu weiteren Krankheitsschüben.

Andere hier nicht aufgeführte Mittel der Schulmedizin richten sich ausschließlich auf die Behandlung und/oder Dämpfung der Symptome.

Durch Lioresal, Dantamacrin, Sirdalud, Musaril u.a.m. bzw. durch die Wirkstoffe dieser Mittel soll eine durch MS entstandene Spastik gehemmt werden, so daß die MS-Betroffenen besser beweglich sind oder in den Gelenken nicht abknicken oder umknicken.

Durch Mylepsinum und Mittel, die man bei Morbus Parkinson (Schüttellähmung) einsetzt, soll ein evtl. vorhandener der Tremor (Zittern) gedämpft oder unterdrückt werden. Diese auf die Symptome gerichteten Mittel bewirken hinsichtlich der Krankheitsvorgänge im Zentralnervensystem offenbar nichts.


* Quelle: http://www.gottlob-stiftung.de/MultipleSklerose/substart.html


- Immunglobuline


Als Medikamente der 2. Wahl gelten heute Immunglobuline. Diese werden allerdings seit ca. dem 01.01.2002 von den gesetzlichen Krankenkassen nicht mehr bezahlt. Nach einem Vortrag von Dr. Pöhlau (Chefarzt der Kamillusklinik in Asbach/Westerwald) gibt es bei Immunglobulinen folgende Wirksamkeiten.1/3 der behandelten Patienten hatte Besserungen in den ersten sechs Monaten und war danach stabilisiert (keine weiteren Besserungen nach 6 Monaten). Aber 14 % der Patienten hatten diese Besserung auch nach Gabe eines Scheinmedikamentes (Placebo). Um eine Wirksamkeit auszurechnen sind also von diesem 1/3 = 33,3% die das Medikament erhalten haben, die 14% abzuziehen, die auch nach der Gabe eines Scheinmedikamentes die gleiche Besserung hatten, damit verbleibt eine Wirksamkeit von von nicht einmal 20%.16% der mit den Immunglobulinen behandelten Patienten erfuhren eine Verschlechterung.
Der Rest der behandelten Patienten erfuhr keine Veränderung hinsichtlich ihrer MS.


* Quelle: http://www.gottlob-stiftung.de/MultipleSklerose/substart.html


- Chemotherapie (Mitoxantron, Handelsname Novantron®)


In einigen, wenigen Fällen, vermag Mitoxantron etwas bei MS zum Positiven zu bewirken.

Mitoxantron sollte aber nur in völlig dramtischen Fällen eingesetzt werden, bei denen kein anderes Mittel mehr anspricht. Denn Mitoxantron hat zum Teil fürchterliche Nebenwirkungen wie Schädigung des Herzmuskels und Schädigung der Zellen, die für eine Immunabwehr gebraucht werden. Die körpereigene Immunabwehr aber ist für den Menschen unverzichtbar. Ohne ausreichende Immunabwehr würden wir uns mit jeder Krankheit anstecken und hätten dem durch Schwächung unseres körpereigenen, lebenswichtigen Abwehrsystems nichts entgegen zu setzen.

Nach diesseitiger Auffassung sollte Mitoxantron nur bei solchen Personen eingesetzt werden, die ständig auf den Rollstuhl angewiesen sind und bei denen die MS trotz der Gabe von Cortison ständig und ohne jede Spur einer Besserung weiter fortschreitet.

Alle Symptome der MS sind jedoch verursacht durch krankheitsbedingte Fehlsteuerungen des Gehirns und/oder des Rückenmarks.


* Quelle: http://www.gottlob-stiftung.de/MultipleSklerose/substart.html


Da fällt die Wahl nicht leicht, klingt alles sehr verlockend. *Ironie off*


Donnerstag, 24. Dezember 2009

Es begann mit einem Kribbeln in den Fingerspitzen.


Am späten Abend kamen noch Sprachstörungen hinzu, die sich im Laufe der folgenden paar Stunden wieder gaben.


Freitag, 25. Dezember 2009

Zu dem Kribbeln in den Händen gesellte sich ein Kribbeln in den Beinen. Laufen und Stehen blieben allerdings weitgehend unauffällig.


Samstag, 26. Dezember 2009

Gegen 6 Uhr morgens wurde ich wach und fühlte mich wie nach einem Saufgelage. Mir war unglaublich schwindlig. Jede noch so kleine Bewegung löste in mir Übelkeit aus. Ich weckte Christina und wir fuhren umgehend ins Krankenhaus. Das war kein leichtes Unterfangen, alleine konnte ich mich nicht fortbewegen.


Im Krankenhaus angekommen, wurden mal wieder sämtliche Untersuchungen durchgeführt. Eine Blutprobe wurde entnommen. Hierzu musste ich stationär aufgenommen werden, nur um mich nach der Cortison-Infusion-Stoß-Therapie (1000mg) wieder abzumelden. Zu Hause angekommen musste ich feststellen, dass ich nicht nur mit Taubheitsgefühlen, sondern auch mit einer Sehnervenzündung zu kämpfen hatte, die sich durch leichte Doppelbilder bemerkbar machte.


Fernschauen, Lesen, Spielen, Schreiben war somit hinfällig.


Sonntag, 27. Dezember 2009

Um 8 Uhr morgens sollten wir uns im Krankenhaus zur nächsten Infusion einfinden. An meinem Zustand hatte sich nichts geändert. Es wurde weder besser noch schlechter. Mein armer Schatz schleppte mich tapfer zu den Örtlichkeiten, brachte mir die Zahnbürste samt Wasser ans Bett, schnitt mir das Essen so zurecht, dass ich nur noch kauen musste.
Für mich reiht sich dieser Schub zu den schrecklichsten ein, die ich je hatte. Selbst im Rollstuhl könnte ich mich nicht alleine fortbewegen. Keine Kraft in den Armen, Missempfindungen in den Händen. Ständiges Einknicken der Beine. Tauber Torso, taube Kopfhaut, Arme und Beine stellenweise taub. Im Prinzip kann man sagen, dass dieser Schub diesesmal meinen ganzen Körper betroffen hat. Ich fühlte mich einfach nur elend, aber auch unglaublich dankbar, dass ich so eine starke, liebevolle Frau an meiner Seite habe!


Montag, 28. Dezember 2009

Meine Augen scheinen sich schon etwas beruhigt zu haben. Nur meine Beine wollen nicht so wie ich, was aber wiederum stark mit meinem nicht enden wollenden Schwindelgefühl zusammenhängt. Es ist jetzt 2:51 Uhr, morgens. Die lieben Nachbarn und meine Blase weckten mich um 1:15.
Damit wenigstens mein Schatz noch ruhig weiterschlafen konnte, bat ich Christina, mich im Wohnzimmer abzusetzen.


Um 8 Uhr trafen wir wieder im Krankenhaus zur nächsten Infusion ein. Gegen 11 Uhr waren wir dann endlich wieder daheim.


Dientag, 29. Dezember 2009

Heute ist es mir immerhin wieder möglich mit meinen zwei Stöcken weitgehend allein zu bewegen, so dass ich in der Nacht Christina nicht aufwecken musste, um die Örtlichkeiten zu erreichen. Die Missempfindungen und Taubheitsgefühle haben jedoch nicht nachgelassen. Jede noch so kleine Bewegung ist enorm anstrengend.


Mittwoch, 30. Dezember 2009

Ich schreibe erst wieder, wenn es mir besser geht

 

 

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2008 Daniela Pellen (Bauer)