2013


Dienstag, 26. Februar 20013

Seit letzten Freitag schwindel ich mich durchs Weltgeschehen, doch erst gestern ging mir das
„Hey, das könnte ein Schub sein - Licht“, auf. So fuhr mich meine Liebste früh am Morgen ins Krankenhaus. Nachdem ich dem Herrn Doktor meinen Verdacht mitteilte, und er mich eine knappe Stunde untersuchte, kam er zu dem Schluss

„Das ist ein Schub, Frau Bauer.“ Ach.

(Lustigerweise kam mir der Arzt sehr bekannt vor und tatsächlich stelle sich heraus, dass er im Marien-Hospital in Düsseldorf als Neurologe tätig war. Die Welt ist ein Dorf)


Wie dem auch sei, nach knappen 3 Stunden und einer Cortison Dröhnung, durften wir das Kranken-Domizil verlassen um an den darauffolgenden nächsten 2 Tagen wiederzukehren.


Natürlich wurde ich darauf hingewiesen, dass es doch evtl. an der Zeit sei, mich den MS Medikamenten anzuvertrauen. Wenn man nämlich so oft, so viele Schübe hat, wäre es durchaus ratsam. Gut, was nun oft und viel ist, liegt natürlich im Auge des Betrachters und solange ich der Betrachter bin und das betrachtende Auge das meinige ist, selbst wenn es zur Zeit einige Dinge in doppelter Ausführung sieht, sage ich einfach mal nach reiflicher Überlegung: „Nö“


Mittwoch, 27. Februar 20013

Cortison Infusion: 1. Versuch linker Arm: Cortison floss neben die Vene, brannte, raus. 2. Versuch rechter Arm keine Vene gefunden, 3. Versuch rechter Arm Handgelenk, Nadel zu dick, Schmerzen, 4. Versuch rechter Arm Handrücken, alles bestens.


Donnerstag, 28. Februar 20013

Cortison Infusion: 1. Versuch linker Arm: Cortison floss neben die Vene, brannte, Arm angeschwollen, 2. Versuch linkes Handgelenk, alles bestens. Allgemeinzustand immer noch schwindelig, Beine noch nicht komplett funktionstüchtig, aber auf dem Wege der Besserung.


Dienstag, 09. Juli 20013

Mir ging es schon Wochen vorher nicht allzu gut. Mein Nacken machte Mucken, nach rechts oder links zu schauen war nur unter extremen Schmerzen möglich. Das Gehen ging nur mit Stock. Was für ein Satz. Mir war schwindlig, hatte Sehstörungen und ich schob alles schön auf den verspannten Nacken. Eine weitere Cortison-Insufion in diesem Jahr wollte ich einfach nicht.


Jetzt muss ich einen kurzen Zeitsprung tätigen:


Am Sonntag, 14.April.20013 rief mich mein Onkel aus Deutschland an, um mich auf eine Sendung auf 3 Sat aufmerksam zu machen die da hieß: „Wer MS heilt, hat recht?“


Eine Stunde später erhielt ich eine Mail von einer treuen Leserin meiner Seite (lieben Dank an dieser Stelle), die mich ebenfalls auf die Sendung aufmerksam machte.


Es wurde und wird ja viel versprochen, aber da gleich zwei liebe Seelen mich mit der Nase drauf stießen, nahm ich die Sendung auf, um sie mir am nächsten Tag anzuschauen.


Um was geht es: Die Frau des Gefäßchirurgen Dr. Zamboni aus Italien, leidet an MS. Dr. Zamboni griff eine Idee auf, die witzigerweise schon in den 30er Jahren von einigen Medizinern in den Raum gestellt wurde, und zwar, dass eine Venenverengung MS-Symptome auslöst. Damit wir uns nicht falsch verstehen. Dr. Zamboni verspricht keine Heilung. In den 80ern war es der österreichische Arzt Dr. Franz Schelling, der seinerseits die Idee aus den 30ern aufgriff, und forschte. Natürlich, wie soll es anders sein, wurde er denunziert, so wie Dr. Zamboni heute. Nichtsdestotrotz arbeiten und foschen beide heute noch unerlässlich weiter.


CCSVI Chronische Cerebro-Spinale Venöse Insuffizienz. (CCSVI) ist ein Syndrom bei dem die Hals- und Thoraxvenen nicht in der Lage sind, das Blut effizient aus dem zentralen Nervensystem (ZNS) abzuleiten. Es wird vermutet, dass dies durch Stenosen (Verengungen) der Vena jugularis interna und/oder der Vena azygos hervorgerufen wird.


Wie man sich denken kann, ist die Pharmaindustrie wenig begeistert. Viele Neurologen, die nach dem Motto „Wes Brot ich ess, des Lied ich sing“ arbeiten, stoßen freilich ins gleiche Horn. Bei dem Eingriff gab es, soweit ich weiß, bisher 2 Todesfälle. Die Pharma nimmt dies nun zum Anlass, vor diesem Eingriff zu warnen. Dass aber bisher weit über 70 Todesfälle zu beklagen sind, aufgrund der von der Pharmaindustrie vertriebenen Medikamente, ist natürlich völlig irrelevant.


Ich erkundigte mich im Internet, las Erfahrungsberichte von Patienten und fand auf Facebook eine Gruppe, in der sich Betroffene austauschen und las die Berichte von denen, die diese Untersuchung samt OP schon hinter sich hatten, das Ausgangsbefinden, sprich belastende Symptome vor und nach dem Eingriff. Auch auf der Seite wird nichts beschönigt, sowie man auch auf der Seite der Klinik in Offenbach Berichte lesen kann, die nicht nur positives beinhalten.


Wie gesagt, es wird nichts verherrlicht. So merkwürdig es klingt, eben genau das, hatte den Wunsch in mir gefestigt es auszuprobieren. Wenn es einem nur schlecht genug geht, nimmt man so einiges in Kauf. Ich ließ mir einen Termin in Offenbach geben.

               


Ich glaube, dass ich nicht erwähnen muss, dass die Krankenkasse keinen Cent für derartige Spielereien zahlt. Da mein Schatz und ich für Juli Urlaub in Norwegen buchten, traf es sich gut, dass wir eine Woche zuvor den Termin in der Klinik hatten. Zuerst waren wir in Krefeld, meiner alten Heimat, dann ging es am 09. nach Offenbach. Mittags erfolgte die Untersuchung.

Ein 45 Minuten langes MRT. Ich möchte dazu sagen, dass meine Blase und ich schon seit langem ein sehr zwiespältiges Verhältnis hatten und, dass mir im Liegen oft die Luft wegblieb. Somit waren 45 Minuten regungslos liegen eine echte Herausforderung. Aber alles ging gut. Anschließend erfolgte eine Ultraschalluntersuchung meiner Halsvenen, was ich als wesentlich unangenehmer empfand. Dann das abschließende Gespräch mit dem Gefäßchirurgen, der die Untersuchungsergebnisse, mit uns zusammen auswertete. Er zeigte uns die Bilder vom MRT und wir konnten sehen wie meine „gesunden“ Venen aussahen und im Vergleich dazu meine verengten Venen, die linke und die rechte Halsvene.


Dem MRT war zu entnehmen, dass ich einen akuten Schub hatte.„Ihnen ist klar, dass wir keine Heilung versprechen, und dass das alles sehr experimentell ist.“ Das waren die ehrlichen Worte von Herrn Dr. Simmert. Erst war ich kurz erschrocken, weil er mir so motivationslos erschien. Verdammt, war es also doch nicht der schmerzende, verspannte Nacken, der meine Bewegungsfreiheit enorm einschränkte. Selbst mein Physiotherapeut, und meine Schwiegermutter, die selber Physiotherapeutin a.D. ist, und die Cranio Sacral Therapie konnten meinen Nacken nicht beeindrucken. Also bekam ich natürlich eine Cortison-Infusion. Während der Infusion wurde mir schwindlig und ich musste mich übergeben. Vlt. die Aufregung gepaart mit dem Schub. Die Schwestern mussten gar nicht erst gerufen werden, sie kamen quasi von allen Seiten, während eine sofort den Arzt holte. Dr. Simmert, war umgehend bei uns und sprach beruhigend auf mich ein. Eine Schwester streichte mir über den Rücken. Gott, war mir das alles peinlich. Christina und ich gingen ins Hotel und harrten dem morgigen Tag entgegen.


Mittwoch, 10.Juli 20013

Wir wurden in ein Krankenzimmer gebracht, das weitaus luxuriöser war als unser Hotelzimmer. Riesenfernseher, Blue Ray Player, mit schönen Tier und Naturfilmen. Die OP-Schwester kam und brachte mir mein OP-Gewand. Also ein hübsches blaues Kittelchen samt weißem Bademantel und der Bitte mich zu entkleiden, sie würde mich dann später abholen. Gesagt, getan, sie kam und führte mich in den OP. Sie rasierte noch schell die letzten zwei Härchen in der Leistengegend weg, die mir wohl am Morgen entgangen waren und der Arzt setzte mir die Betäubungsspritze, die jetzt wahrlich nicht angenehm war. Da ich seit einiger Zeit auf jeder Seite acht Botox-Spritzen in die Achselhöhlen gesetzt bekomme, um die Schweißdrüsen zu betäuben (Das vegetative Nervensystem zieht es vor mich dann schwitzen zu lassen, wenn ich friere), war diese Spritze in der Leiste ein Klacks.

Der Arzt schien erfreut über meine Erklärung. Auch war der Eindruck, den ich am Vortag von ihm hatte wie weggeblasen, er schien eher enthusiastisch, das gab mir ein gutes Gefühl, auch die Schwester war sehr nett. Nun begann die OP.
Zuerst habe ich wenig gespürt. Er teile mir immer mit, wo er jetzt ist und was er macht. „Das linke Ohr könnte jetzt ein bisschen kribbeln.“ Das tat es auch, nicht unangenehm. Dann jedoch wurde der Ballon aufgeblasen, der die Vene weiten sollte. Mit 22 bar! Zur Verdeutlichung: 2 bar braucht ein Autoreifen! Ich mag jetzt nicht lügen, es war eher im Bereich des unangenehmen, sicher aushaltbar, was hätte ich auch tun sollen. Ich konnte mir ja schlecht den Draht aus der Vene zupfen. Außerdem erhielt ich den Befehl, mich nicht zu bewegen. Hier und da musste ich die Luft anhalten, bis er den Atmenbefehl erteilte. Das ganze Vergnügen stand mir dann auch noch auf der anderen Seite bevor. Der Eingriff dauerte alles in allem 2 Stunden. Gegen Ende meldete sich meine Blase zu Wort. Die Schwester meinte, dass ich, wenn wir fertig sind, auf dem Tisch erledigen kann, was zu erledigen war. Der Arzt bat mich, noch zu warten bis er den Draht rausgezogen und mit seinem ganzen Gewicht auf die Wunde gedrückt hat um die Blutung zu stoppen. Leider Gottes ist meine Blase in der Nähe der Wunde und sie fühlte sich herausgefordert. Aber sie war brav und wartete, bis der Druckverband angelegt war. Dann gab es kein Halten mehr. Es war eine echte Überwindung. Ich durfte für die nächsten 3 Stunden nicht aufstehen, also blieb mir keine andere Wahl. Ich musste vom OP-Tisch in mein Bett gehievt werden und wurde in mein Zimmer zurückgeschoben, wo Christina die ganze Zeit tapfer auf mich wartete. Ich bekam dann auch noch gleich meine Cortison-Infusion. Unser Frühstück war nicht reichlich und unser Mittagessen nicht der Rede wert. Also knurrte uns der Magen. Als die Infusion durch war, ging Christina los um eine Schwester zu finden um mich zu erlösen. Sie ging in irgendein Büro, stand vor der Managerin der Klinik und beide erkannten sich sofort als Landsmänninnen wieder. Die Dame versprach eine Schwester zu schicken und gesellte sich ein paar Minuten später zu uns. Wir führten ein sehr nettes und interessantes Gespräch. Zum Schluss empfahl sie uns einen Asiaten, der nicht weit weg war. Irgendwie war mir schon den ganzen Tag nach asiatischer Kost. Es gibt keine Zufälle. Christina zog los und holte uns was zu essen. Als die 3 Stunden um waren, konnten wir zurück ins Hotel, was gar nicht so einfach war. Das Bein durfte ich nicht knicken, musste also steif wie Frankensteins Monster zum Hotel humpeln. Ein Segen hatte ich den Stock dabei. Am nächsten Morgen war das Abschlussgespräch.


Donnerstag, 11.07.2013

Meine Nackenschmerzen waren wie weggezaubert. Immer wieder musste ich den Kopf ungläubig nach rechts und links drehen. Auf dem Weg zur Klinik gingen wir in eine nahegelegene Tankstelle und kauften alle vorhandenen Merci-Packungen. Dr. Simmert und auch Christina fiel auf, dass sich meine Aussprache gebessert hatte. Ein Segen habe ich eine sehr gute Wundheilung und Herr Dr. Simmert enorme Kräfte, so dass die Wunde keine Chance gegen uns hatte. Der Druckverband wurde entfernt und ich bekam meine letzte Cortison-Infusion. Wir verteilten die Merci-Packungen und ich gab das Versprechen ab, mich in 3 Monaten zu melden und ihnen per Mail mitzuteilen was sich in der Zeit getan hat und dann nach einem halben Jahr abermals. Sie möchten so viele Resonanzen wie möglich von Patienten sammeln, um damit an die Öffentlichkeit zu gehen.

Am Sonntag, 14.07.2013 fuhren wir von Krefeld nach Kiel, nächtigten dort in einem Hotel und fuhren tags drauf mit der Fähre nach Oslo. 20 Stunden auf einer Fähre in einem Bett, in dem höchstwahrscheinlich noch der letzte Wikinger geschlafen hatte. Die Matratze hatte Sprungfedern und jede einzelne konnte ich mit meinem Rücken, aufgrund fehlender Muskulatur, zählen. Das Schaukeln des Schiffes und mein eigenes Schubgeschaukel machten die Nacht zu einer wahren Horrornacht. Das Laufen samt Stock und Schaukelei war für mich sehr abenteuerlich. An Deck hangelte ich mich schön an der Wand entlang, weil mich das vorgetäuschte Bedürfnis ins Meer zu fallen einfach nicht loslassen wollte. In Oslo angekommen fuhren wir zu unserem ersten Hotel auf unserer 14-tägigen Südnorwegen Rundreise. Das Hotel sah von außen aus wie eine alte Lagerhalle, aber das Zimmer war ein Traum, am nächsten Morgen wollte ich gar nicht erst aufstehen, das Bett war einfach zu gemütlich. Ausgeschlafen machten wir uns über das Frühstücksbüffet her. Ich bin kein großer Frühstücker, doch in Norwegen war das anders. So gut wie jeden Tag Lachs zum Frühstück. Und zwar frischer Lachs, nicht so wie wir das aus unseren Supermärkten kennen, nicht in Scheiben, sondern schön am Stück. Ich krieg Hunger. Nunja, am 17.07. fuhren wir in ein Museum. Ich beschloss, den Stock im Auto zu lassen. Christina sprach: „Hüpf doch mal.“ Ich muss erklären: Seit der Diagnose war es mir nicht mehr möglich zu hüpfen, also mit beiden Füßen gleichzeitig in der Luft zu sein. So müssen sich einige Mafia-Opfer fühlen. Gut, die meisten haben andere Sorgen als die Tatsache, dass sie nicht mehr hüpfen können, aber ihr versteht schon, was ich meine. Wir befanden uns auf einem Behindertenparkplatz und ich hüpfte und konnte es kaum fassen. Wir gingen in das Freilichtmuseum und Christina hielt den historischen Moment bildlich fest. Mir fiel auf, dass mich meine Blase in Ruhe ließ. Früher hatte mich die Blase bis zu 23 X nachts aus dem Bett gejagt und tagsüber bis zu 15 X auf die Keramik diktiert. Nun sind es höchstens 4X nachts. Manchmal sogar nur 2x. Mein Blasenverhalten tagsüber hat sich in der letzten Woche normalisiert, 6-8 X. Das Schöne ist, dass sich noch einiges tun kann, verbessern kann. Meine Nasenatmung ist besser geworden. Ich bekomme nachts keine Panik mehr im Bett, dass ich ersticken könnte. Es ist noch nicht alles „perfekt“, einige Symptome sind noch da, die ich gerne bald los sein möchte. Geduld ist angesagt. Aber hey, was sich bisher getan hat ist nicht nur für mich sensationell. Eine gute Freundin, ihres Zeichens Chirurgin stand der ganzen Sache anfangs sehr skeptisch gegenüber. Sie bat mich, ihr die Aufnahmen aus Offenbach zu zeigen. Man konnte ganz klar erkennen, wie die Venen sich weiteten und sie sah auch, dass es mir um einiges besser ging. Wenn sich doch nur mehr Ärzte von dieser Methode überzeugen ließen. Doch solange Geld wichtiger als der Mensch ist, sehe ich leider düster.

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2008 Daniela Pellen (Bauer)