2014

2014

 

Donnerstag, 06.03.2014:

An einigen Körperstellen bemerkte ich taube Flecken, aber um auf Nummer sicher zu gehen, soll man ja abwarten und sich dann nach 24 Stunden an den Neurologen des Vertrauens wenden.


Freitag 07.03.2014:

Taube Flecken und beim Gehen, hatte ich S
chwierigkeiten die Spur zu halten. Grund genug, um ins Krankenhaus zu fahren.


Der Arzt auf der Neuro-Ambulanz fragte mich, warum ich hier sei, und selbstsicher, wie man nur sein kann, wenn man seit knapp 14 Jahren mit MS lebt, sagte ich: „Ich habe einen Schub.“

„Wie macht sich das bemerkbar?“

„..bla bla...taube Flecken..blabla....Probleme mit der Fortbewegung.“ „Seit wann?“ „Gestern“ „Sie wissen ja, dass man erst nach 24 Stunden sicher sagen kann, ob ein Schub vorliegt.“

„Ja, deswegen bin ich ja auch nicht gestern gekommen, sondern heute, und nach 14-jähriger MS Erfahrung, weiß ich zu unterscheiden.“


Es folgte eine ausgiebige Untersuchung mit allem Drum und Dran, nur um dann festzustellen:

„Frau Bauer, Sie haben einen Schub.“ Ach

Die Zeit hätten wir uns sparen und besser in die Suche von noch nicht kaputten Venen investieren können. Mit Wartezeit waren gute 2 Stunden vergangen. Die Schwester kam und suchte Venen. Ich wies sie auf das unkooperative Verhalten meiner Venen hin und bat sie, die Kanüle aus meiner linken Ellenbeuge zu ziehen, da diese brannte. Sie machte sich dann an meinem linken Unterarm zu schaffen und wirkte leicht verzweifelt. Die Nadel brannte wie Säure und ich befahl ihr, die Kanüle umgehend zu entfernen. „Nein, die sitzt gut.“ „Nein, tut sie nicht, glauben sie mir. Raus damit!“ „Warten Sie...“ Sie schloss den Tropf an und stellte fest: „Nein, die müssen wir rausziehen, da geht nix durch.“ Ach

Gesagt, getan, und sie verschwand, um einen Turnus-Arzt zu holen. Mein Unterarm schwoll in der Zeit um die Hälfte an. Der Arzt kam und entschied sich für den rechten Arm, an der Handgelenksvene wurde er schließlich fündig. Die Schwester bat uns am nächsten Tag direkt auf die Neuro-Station zu kommen.


Samstag, 08.03.2014:

Meine Symptome verschlimmerten sich. Konnte ich am Freitag noch ohne Rollstuhl auf die Ambulanz, so musste Christina an diesem Tag eine Rollkutsche organisieren, um mich auf die Station zu bringen.

Um es nicht unerwähnt zu lassen, leide ich seit einigen Monaten an einer Schleimbeutelentzündung der linken Schulter, die aber nur dürftig von meiner Hausärztin behandelt wurde, mit einer Salbe und Schmerztabletten. Wer von euch schon mal eine Schleimbeutelentzündung hatte, der weiß, dass eigentlich nur zwei Dinge gegen die Schmerzen helfen: tägliche Spritzen direkt in den Schleimbeutel, und das über einen Zeitraum von 4 Wochen, oder eine Armamputation.

Warum ich das erwähne?

Nun, ich stand im Schlafzimmer vor dem Kleiderschrank, um ihn zu schließen, und merkte, wie es mich zu Boden zog. Ich hielt mich an meinem 500 Gramm leichten Kleiderboy fest und bremste den Fall mit meinem Hinterkopf und der linken Schulter geistesgegenwärtig ab. Einen Kaffee brauchte ich nun nicht mehr zum Frühstück - ich war wach. Die Pflegerin, die bei uns im Hause beschäftigt ist, half uns mit fachmännischen Griffen, die Treppe zu überwinden.

Als erstes bekam ich im KHS meine Infusion. Eine Krankenschwester fand eine Vene in meiner rechten Ellenbeuge - und zwar auf Anhieb und ohne Schmerzen. Bei meinen Venen eigentlich ein Ding der Unmöglichkeit. Anschließend fanden wir uns auf der Unfallambulanz ein. Röntgen, Untersuchung, nochmal röntgen, nix gebrochen, Schmerzspritze in den Schulterkopf und eine Mischung aus Betäubung und Cortison in den Schleimbeutel. So ein Spaß...

(Letztendendes bin ich die Schleimbeutelentzündung durch einen Tapeverband losgeworden, den ich mir einige Zeit später, als ich wieder trainieren konnte, im Medifit habe anlegen lassen.)


Sonntag, 09.03.2014:

Die Treppe ins Erdgeschoss musste ich wie ein Kleinkind überwinden, indem ich auf dem Hintern langsam, Stufe für Stufe, hinunterrutschte.

Das Laufen wurde immer beschwerlicher, mein linker Arm baumelte als Deko an mir herunter.


Gleiche Krankenschwester, erneuter Treffer, direkt neben der Einstichstelle von Samstag. Ich fragte sie, ob sie Kurse gäbe. Glaubt mir, sie würde sich dumm und dämlich verdienen. So etwas habe ich noch nicht erlebt. *totale, aufrichtige Begeisterung*

Der Stock begleitete mich nun auch in der Wohnung. Auf Grund der räumlichen Nähe zum WC nächtigte ich nun im Wohnzimmer auf der Couch.


Montag, 10.03.2014:

Was ich noch nicht wusste, war, dass meine linke Körperhälfte komplett gelähmt war. Mit Stock machte ich mich auf den Weg zur Blasenentleerung - und es machte plumps. Abermals fand ich mich auf dem Boden wieder. Nun hieß es warten, denn es war noch eine ganze Weile vor Morgengrauen und Christina schlief noch. Zum Glück musste auch Christina kurze ZEit später die Örtlichkeiten aufsuchen und bekam einen erneuten Schrecken, als sie mich schon wieder am Boden liegen sah.


Wenn ich jetzt auch noch so locker über diesen Schub schreibe, so lässig habe ich ihn nicht genommen, denn es geschah das, wovor ich mich immer gefürchtet hatte: totaler Kontrollverlust...

Ich sage einfach, wie es war: Christina besorgte mir Windeln und Auflagen für die Couch. Mit dem rechten Bein konnte ich mich abstützen, und mit dem rechten Arm. Der linke Arm tat bei jeder noch so kleinen Bewegung höllisch weh. Die linke Hand baumelte immer noch vor sich hin und nur mit der rechten Hand konnte ich die Linke in Position legen, damit sie nicht sinnlos im Weg lag.

Nun lag ich den ganzen Tag auf der Couch und fühlte mich einfach nur elend, ich konnte nix mehr, gar nix!

Christina wechselte mir die Windeln, wusch mich, brachte mir eine Schüssel mit Wasser, damit ich mir die Zähne putzen konnte. Sie kümmerte sich aufopferungsvoll um mich. In den ersten Tagen war ich gewiss kein einfacher Patient. Ich war einfach nur fertig mit den Nerven, fühlte mich gedemütigt und verging in Selbstmitleid.

Ich wollte keinen Besuch, mein Ego hätte das nicht verkraftet. Ein paar Tage später wollte mir das Universum dann aber wohl eine Lehre erteilen und mir einen Grund geben, mich gedemütigt zu fühlen.

Christina musste arbeiten und ich war, wo ich immer war, auf der Couch, und schaute fern. Den Laptop hatte ich beiseite gelegt, da meine linke Hand jeden Schriftverkehr sabotierte. Es grummelte im Darm und ich dachte nur: „Nein, das darf jetzt nicht wahr sein.“ Christina würde erst in 4 Stunden wieder zu Hause sein. Ich versuchte alles, um den Darm zu beruhigen. Ich sah ein, dass das nichts brachte, und entschied mich dafür, irgendwie den Weg allein zum WC zu bewältigen. Ich ließ mich von der Couch runtergleiten und versuchte zu kriechen, was aber nicht funktionierte. Mein Handy schubste ich vorsichtshalber vor mir her. Ich zog die Strümpfe aus, weil ich dachte, dass ich mich so auf dem Parkettboden leichter abstoßen konnte. Auch das brachte nichts.

In mir stieg die Wut hoch, die mich immerhin ein kleines Stück vorwärts brachte. Wut kann Schmerzen übertünchen. Ich weiß nicht wie, aber irgendwann saß ich vor der Badezimmertür und musste nur noch eine kleine Stufe überwinden. Meine Schulter schmerzte höllisch. Meine Beine waren kraftlos, meine linke Körperseite war an meinem Unterfangen desinteressiert. Wie auch immer ich es geschafft habe, diese Stufe hinaufzukommen, saß ich jetzt vor der nächsten Herausforderung, dem WC. Wenn ich mich hätte übergeben müssen, hätte ich selbst das nicht geschafft. Meine Knie gaben selbst beim Versuch nach, mich hinzuhocken, um mich dann irgendwie irgendwo hochzuziehen, um auf das WC zu kommen. Ich fing an zu fluchen wie ein Rohrspatz. Ich rechnete mit allen ab, mit Gott, mit meinen Schutzengeln und der gesamten geistigen Welt. Ich war wütend wie nie zuvor in meinem Leben, ich fühlte mich in einer Tour gedemütigt, sah aber gleichzeitig ein, dass ich nun Hilfe brauchte. Christina war ja immer noch arbeiten, also rief ich meine Schwiegermutter an, die in unserer Nähe wohnt und glücklicherweise gerade eben nach Hause gekommen war. Sie machte sich auf den Weg zu mir und erschrak, als sie mich auf dem Boden sitzend vorfand. Sie wusste ja, dass ich schon zweimal gestürzt war. Unter Tränen berichtete ich von meinem Dilemma und sie half mir auf die Beine.


Warum schreibe ich das?

Nun, nachdem ich mit der geistigen Welt wieder im Reinen bin, zumindest von meiner Seite aus, und glaube, dass nichts ohne Grund geschieht und uns nicht mehr aufgebürdet wird, als wir (v/er)tragen können, und ich mir schon immer sehr schwer damit tat, um Hilfe zu bitten, weil ich immer alles alleine bewältigen wollte, wurde mir nun eine Lektion erteilt. Die Ausmaße dieses Schubes als Demütigung zu empfinden war wohl ein willkommener Anlass, mir zu zeigen, dass es noch ärger kommen kann. Nebenbei bemerkt werde ich damit aufhören die Schübe zu werten. Von wegen, der schrecklichste Schub den ich je hatte. Ich bekomme nämlich so langsam das Gefühl, dass mein Körper eine Art Challenge daraus machen möchte.

Christina hatte mich ins Gebet genommen, als ich das erste Mal von Demütigung sprach, sie hatte versucht, mir diesen Zahn zu ziehen. Das Ego jedoch ist ein starker Gegner, verleitet einen zu unangebrachten Eitelkeiten. Ich habe lange abgewogen, ob ich euch an dieser „Erleuchtung“ teilhaben lassen möchte, aber vielleicht hilft es dem einen oder anderen, seine Situation nochmals zu überdenken, vielleicht denkt sich aber auch der eine oder andere: „Wie kann man sich nur so anstellen.“ Und beides ist völlig okay!


MS hat so viele Seiten - wie das Leben selbst.

Oft stehen wir, ob mit oder ohne Krankheit, vor schweren Situationen, oder die wir eben für schwer halten. Und viel zu oft liegt die Lösung so nahe und wir können und/oder wollen sie nicht sehen, weil das Ego seine Spielchen mit uns spielt.


Solche „schweren“ Situationen sind unsere besten Lehrer.

Das Wichtigste: „Immer der Notwendigkeit entsprechend handeln!“


So... Nach einer kleinen Exkursion in meine spirituelle Weltanschauung möchte ich voller Stolz berichten, dass ich seit einigen Tagen alleine, nur mit Stock, die Hygienekammer erreichen kann.


Halleluja! Ein kleiner Schritt zurück in die Selbstständigkeit, ein großer Schritt für eine tiefe Einsicht.
Gegen Abend lassen meine Kräfte zwar nach, aber dann ist eh schon fast Heia-Zeit.


Nachts trage ich noch immer die „Dolby-Surround-Binde“, nur zur Vorsicht. Nachdem ich nun zweimal hingefallen bin, bin ich extrem bedächtig und brauche dementsprechend länger um mein Ziel zu erreichen. In die Badewanne kann ich mich alleine legen, nur ohne Hilfe komme nicht mehr raus. Trotz allem, ein Fortschritt!


Samstag, 22.03.2014:

Draußen scheint die Sonne, es sind knappe 20 Grad. Gerald, Christinas Cousin, hat meinen Rollstuhl für eine kleine Spritztour startklar gemacht. Mein Schatz schiebt meinen Rollstuhl durch die herrliche Landschaft und wir genießen die Sonne. Ich bin dankbar, einen so lieben, starken Menschen an meiner Seite zu wissen.


Sonntag, 30.03.2014:

Mit Stock ins Bad, dafür ganz allein in die Wanne und auf sehr umständliche, fast schon kreative Art und Weise wieder alleine herausgekommen. *Jubel*


Samstag, 26.04.2014:

Herr, schenke mir Geduld... Stock ist leider immer noch außer Haus-Utensil. Die Schleimbeutelentzündung schleimt immer noch vor sich hin, dafür schmerzt seit einer Woche mein rechtes Auge bei jeder Bewegung. Im MediFit war ich jetzt schon zwei mal und witzigerweise ging es meinem Auge besser als ich auf einem bestimmten Gerät meine Übung machte, ich komm jetzt nicht auf den Namen und finde nicht die richtigen Worte um es zu beschreiben. Allerdings tut es dann nach einiger Zeit wieder weh.


Gut, nach einem Monat absolutem Bewegungsmangel kennt sich mein Körper scheinbar nicht mehr aus. Man sollte meinen, dass Verspannungsschmerzen ausreichen würden...

Seit gestern ist die Sicht etwas eingeschränkt, ähnlich wie nach einer durchzechten Nacht. Es deprimiert sich besoffen zu fühlen, es aber nicht zu sein.


Okay, ich sollte eindeutig nicht alles auf Verspannungen schieben.

16:45 sind wir im KHS eingetroffen.

Anmeldung bei der Ambulanz, Symptombeschreibung meinerseits: seit einer Woche schmerzt das rechte Auge bei jeder kleinsten Bewegung, seit Freitag verschwommenes Sehen, seit heute taube Flecken rund ums Auge. Wieso können diese blöden tauben Flecken eigentlich nie da sein wo es weh tut?! Danach wurde Fieber gemessen und wir wurden in die Augen-Ambulanz weitergeleitet.


Der Augenarzt war sehr nett und zum ersten mal habe ich von einem Arzt gehört, dass man nicht immer alles sofort auf die Grunderkrankung schieben sollte und er erstmal ausschließen möchte, dass keine Augenerkrankung vorliegt. „Bravo!“ Was Ärzte in früheren Jahren schon alles auf die MS geschoben haben: Halsschmerzen, Magen-Darm-Grippe, verstauchter Fuß (das war das Ergebnis eines Autounfalls bei dem mir ein Auto an einer roten Ampel auffuhr.)

Der HNO konnte keinen Grund für Halsschmerzen feststellen=MS, Schwindelgefühl und Übelkeit= MS. Zur Erklärung, Dreharbeiten, es regnete, Gino und ich begleiteten 2 Schauspieler mit Regenschirmen von der Maske an den Set und wurden plitschnass, also wir, nicht die Schauspieler. 2 Tage später war mir megaübel und megaschwindlig, ab ins KHS. Die Aufnahme schickt mich umgehend zur Neuro, gegen meinen Willen wohlgemerkt. Der Arzt bat mich, mich aufs Bett zu setzen, dann packte er mich und schmiss mich von einer Seite zur anderen und schaute mir anschließend in die Augen, die aber wohl nicht so reagierten, wie er es sich gewünscht hatte. Er konnte keinen Drehschwindel feststellen, trotzdem verabreichte er mir für zwei Tage eine Cortisoninfusion. 2 Tage? Nach diesen 2 Tagen wurde ich entlassen, mir war immer noch übel und immer noch schwindlig.

Zu Hause telefonierte ich mit Gino, der 2 Tage nach den Dreharbeiten folgende Symptome hatte: Schwindel und Übelkeit.

„Gino, ich sag es dir nicht gerne, aber vermutlich hast du MS.“


Worauf ich hinaus wollte, es ist für viele Ärzte einfach, ist alles auf eine vorhandene Erkrankung zu schieben, d.h., dass wir lernen müssen unsere eigenen Ärzte zu werden, indem wir in uns hineinhorchen und dann wenn nötig mehrere Meinungen von verschiedenen Ärzten einzuholen.


Zurück zur Augenambulanz. Der Augendruck wurde gemessen, ein Sehtest wurde gemacht, Aufnahmen von der Pupille, die Sehnerven wurden „fotografiert“. Der Arzt zeigte und erklärte uns alles, was wir sahen. Es war wirklich sehr interessant. Man konnte sehen, dass meine Sehnerven, durch die vielen Sehnerventzündungen in Mitleidenschaft gezogen wurden. Dafür konnte er eindeutig Entzündungen/Krankheiten, die das Auge direkt betrafen, ausschließen, so das mein Verdacht des Schubes wohl richtig sein müsse. Er telefonierte umgehend mit dem Neurologen und schickte uns zurück zur Aufnahme. Dort warteten wir dann eine gefühlte Ewigkeit. Endlich wurden wir aufgerufen und ein ziemlich junger Assistenzarzt, mit eingefrorener Mimik, untersuchte mich. Die Feinfühligkeit mit dem Umgang des Reflexhammers muss er noch lernen, ich kam mir vor wir der kleine Billy von Ikea. Er klopfte sicherheitshalber mehrmals, in 3 Runden. Ich möchte an dieser Stelle anmerken, dass der Schub meine Gangsicherheit wieder verschlechterte, trotz seiner beherzten Klopferei stand Billy weder besser, noch lief Billy stabiler.

Mund öffnen und Ah sagen, von Zunge zeigen hatte er nichts gesagt, also tat ich es auch nicht, erst als er sah, dass er nichts sah, musste ich sie rausstrecken. Ich zeigte ihm bei der Untersuchung mein schönstes Lächeln und er wurde immer unsicherer, aber nicht freundlicher.
Ich wollte ihn damit nicht ärgern (ja gut, vielleicht ein bisschen), eigentlich wollte ich genau das Gegenteil erreichen, und ihm seine Unsicherheit nehmen.
Die Arroganz eines Jungmediziners halt. Dann endlich bot er mir das güldene Cortison an. Der erste Zugang lief schief, dafür lief das Blut umso mehr, der zweite Zugang auf der linken Hand tat weh, aber saß. Während Doc-Boy meine linke Hand anbohrte, setzte mir die Krankenschwester die Trombose-Spritze, nicht ganz in den Bauch, ein bisschen zu hoch, aber der Behandlungsradius in dem Raum war auch ziemlich beschränkt, da es nur eine kleine Ablagefläche für Spritzen, Verpackungen, udgl. gab, in dem Fall war das ich.

Morgen gehts dann weiter, ich bin gespannt.


Vielleicht werde ich ein Buch schreiben „Die schönsten Infusionszugänge meines Lebens!“...nur befürchte ich, dass es ein sehr dünnes Buch wird.


Sonntag, 27.03.2014:

Cortison-Infusion auf Neuro-Station, meine Infusionslieblingskrankenschwester (kurz ILK) hatte leider frei.


Eine andere Krankenschwester, die uns anwies, im Besucherraum Platz zu nehmen, schaute etwas ungläubig, als ich sie bat die kleinste Kanüle zu nehmen, die sie haben. Nachdem sie beide Arme von oben bis unten nach Venen absuchte, verstand sie meine Bitte. Der erste Versuch misslang am rechten Handgelenk, dafür blutete es ordentlich. An der rechten Hand tat es sehr weh, aber es saß, und das ist ja die Hauptsache. Wäre schön, wenn meine ILK morgen früh wieder Dienst hat.


Montag, 28.03.2014:

Cortison-Infusion musste heute ausgesetzt werden, da sich eine Erkältung anbahnte.


Dienstag, 29.03.2014:

Brauche in der Wohnung wieder den Stock. Statt dem Brötchen schnitt ich mir den Daumen auf.

„Mit dem Zweiten“ sieht man halt doch besser!“ Klaffende Wunde notdürftig zusammengepresst und Christinas Tante zwecks Wundversorgung kontaktiert.

Tiramisu als Seelentröster bekommen.


Bin nun seit gut 2 Monaten ans Haus/Bett/Couch gefesselt, langsam stellt sich Lagerkoller ein.


Freitag, 09.05.2014:

Leichte Besserung des Sichtfeldes. Die Muskeln strafen mich durch Arbeitsverweigerung. Gegen Abend überkam mich das Gefühl, als ob sich tausende Ameisen unter meiner Gesichtshaut zu schaffen machten, was zu spastischen Anfällen führte, kurz darauf hatte ich das Gefühl, als ob jemand meinen Unterkiefer zerreißen würde, während die obere Gesichtshälfte von spastischen Zuckungen durchflutet wurde.


Dies war nun meine erste von allen zu recht gefürchtete

 

Trigeminusneuralgie


Ich wünsche niemandem eine solche Erfahrung. Man möchte schreien vor Schmerzen, aber es kommt kein Ton raus. Ein Segen hielt es nicht allzu lange an. Denn außer Ruhe bewahren, hoffen und beten bleibt einem nicht viel zu tun.


Dienstag, 03.06.2014:

Das Sichtfeld hat sich leicht verbessert, ist aber noch weit entfernt vom Normalzustand. Morgens ist die Sicht vernebelt und je später es wird, desto klarer wird es, wie beim hiesigen Wetter.


Ich schaffe es daheim im Schneckentempo, die Treppe, ohne Stock zu meistern. Auswärts benötige ich leider weiterhin Hilfe, entweder per Stock und/oder in Form eines stützenden Arms.

Die Fatigue hat mich in Beschlag genommen und will mich einfach nicht loslassen,

ich könnte den ganzen Tag schlafen.


Dank des zweiten Schubes und der damit einhergehenden Cortisoneinnahme weiß ich jetzt auch, was Cortison-Akne ist. Noch nie in meinem Leben hatte ich Akne oder dergleichen. Meinen ersten Pickel bekam ich mit 35.


3 Monate sind seit dem ersten Schub vergangen...


2014 kann mich mal


Samstag, 11.10.2014:

Der Stock ist mein diesjähriger Begleiter. Mir ist noch immer schwindlig und wie es ausschaut sind die Lähmungen im linken Arm und Bein nicht vollständig zurückgegangen.


Erschwerend kommt auch noch hinzu, dass ich eine Knoblauch-Allergie habe, die sich durch Atemnot bemerkbar macht. *grummel* Es bleibt einem, aber auch nix erspart.

(Nachdem ich angefangen habe regelmäßig Ingwertabletten zu nehmen, vertrag ich auch wieder Knoblauch, Juhu!)


Mittwoch, 19.11.2014:

Meine Neurologin hat mir einen neuen Rollstuhl mit Hilfsmotor verordnet. Die Krankenkasse hat den Hilfsmotor nun zwei mal abgelehnt. Ein Rollstuhl ohne diesen Behelf ist für mich nutzlos, da die Teilparese des linken Arms anhält und ich möchte mich ja fortbewegen und nicht immer nur im Kreis drehen. Der Schwindel in meinem Kopf will nicht nachlassen, das linke Bein ist, wie der Arm unkooperativ.

 

 

 

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2008 Daniela Pellen (Bauer)